José Tomás. Foto Manolo Ortega
La plaza de toros de Málaga acoge una verbena
benéfica en
favor del síndrome de Rett, que apadrinan la bailaora Sara Baras y la Fundación
José Tomás. El diestro de
Galapagar, a través de su fundación, y la bailaora gaditana animan a todos los
malagueños a acudir a ‘VerbeRett’ para “dar esperanza” a quienes padecen esta
enfermedad
La bailaora Sara Baras ha
animado hoy a todos los malagueños a acudir a ‘VerbeRett’, una verbena que
tendrá lugar el próximo 22 de marzo en
la plaza de toros de la Malagueta, con el objetivo de recaudar fondos para la
investigación del Síndrome de Rett y así “dar esperanza” a quienes padecen esta
enfermedad y a sus familiares.
Así se ha manifestado Baras durante la
presentación del evento, en el que ha explicado que decidió amadrinar la
verbena a raíz de conocer a Martina, una pequeña que sufre el
Síndorme de Rett y a la que ha definido como “un angelito que tiene una
felicidad en su mirada que no se corresponde con la realidad de su sufrimiento”.
De esta forma, el próximo 22 de marzo,
desde las 12.00 hasta las 23.00 horas, La Malagueta acogerá una serie de
actuaciones en directo gracias a las colaboraciones de Sara Baras, Tony
Zenet, Javier Ojeda,José Serrano, Nuria Fergó, Antonio
Cortés, La Perfumería, Hermanos Ortigosa, Unión
Musical Maestro Eloy García o la Banda de Cornetas y Tambores
de la Archicofradía de la Esperanza.
A la presentación también han acudido el
presidente de la Fundación José Tomás, Rogelio Pérez, entidad que
apadrina el evento; el diputado provincial de Turismo, Jacobo Florido,
en representación de la Diputación de Málaga, que ha cedido gratuitamente
–gracias también a la colaboración de la empresa concesionaria Coso de
Badajoz, la plaza de toros para celebrar la verbena; y las concejalas del Ayuntamiento
de Málaga María del Mar Martín y Teresa Porras,
institución que también se ha volcado con el evento.
Junto al padre de Martina, quien
contactó con un grupo de cofrades malagueños que impulsaron esta iniciativa
para ayudar en lo que fuera posible, la bailaora gaditana ha mostrado su
admiración por la familia de Martina, Sara y Lucía–dos
malagueñas que también sufren el citado síndrome- “por ser capaces de contarlo
y de salir a buscar ayuda”. “Todos vamos a estar muy unidos y a vuestro lado”,
les ha asegurado.
Además, habrá sorpresas, regalos, comida
y bebida, con el objetivo de pasar un día inolvidable y solidario. Todos los
fondos recaudados se destinarán a la Fundación San Juan de Dios de Barcelona,
entidad que investiga el Síndrome de Rett y los posibles tratamientos de una
enfermedad catalogada como rara.
Al respecto, el jefe de la Unidad de
Reproducción del Hospital el Ángel, José Félix García España, que
también ha asistido a la presentación del evento, ha anunciado que aquellas
parejas que acudan a este grupo hospitalario para evitar transmitir por la vía
genética el Síndrome de Rett a sus descendientes, tendrán parte del tratamiento
–el relativo a la fecundación in vitro- a coste cero.
Síndrome de Rett
El síndrome de Rett es una grave
enfermedad neurológica, considerada como rara o de baja prevalencia, que afecta
sobre todo a niñas, concretamente a una de cada diez mil. Son niñas que, a
pesar de nacer aparentemente bien, tienen una mutación genética que se
manifiesta a los 18 meses y les impide tener control sobre su cuerpo.
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